Тема, о которой не принято говорить

МОСКВА, 30 мая — РИА Новости. Около 60% времени специалиста паллиативной медицинской помощи приходится на работу с родственниками тяжелобольного человека и только 40% — на самого пациента. Неизлечимый диагноз поражает не только самого больного, но и всю его семью, которую нужно научить жить до смерти близкого человека и после нее, считает президент благотворительного фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер.

Первый сезон проекта "Открытый показ", совместный проект РИА Новости и Центра документального кино, завершился в среду лентой "Между жизнью и смертью" Ника Холта и благотворительным аукционом. Также состоялась дискуссия на тему "Достойная смерть — это не вопрос медицины, а вопрос культуры". Вечер был посвящен памяти пациентки Первого московского хосписа Маржаны Садыковой.

Быть готовым

Нюта Федермессер: Медицина в России - не про этику общения с больным

"В паллиативной помощи 60% помощи идет на родственников и 40% — на пациента. Когда ребенок или взрослый заболевает раком, паллиативная помощь должна начинаться сразу. Как только человеку поставили диагноз, при котором он допускает, что он от этого умрет, должна подключаться паллиативная помощь", — сказала Федермессер в рамках дискуссии о достойной смерти. Она убеждена, что, когда человеку ставят такой тяжелый диагноз, как рак, болеет не только он, болеет вся семья, и "лечить" надо всех.

Онкология: что делать, если возникли подозрения 

"Работать надо со всей семьей. До момента смерти, а также после смерти работать с родственниками должен хорошо подготовленный медицинский персонал. И персонал (хосписов) нужно обучать, начиная с медицинских училищ… А вообще, начинать нужно с общества. Мы должны стараться повлиять на систему, потому что иначе их (готовых работать в хосписах) будут единицы, и тогда мы не сможем охватить всех нуждающихся", — добавила глава фонда.

Федермессер отметила, что в основе паллиативной помощи лежит понятие о достойной смерти, в котором всего две составляющие: отсутствие боли и возможность видеть рядом тех, кого умирающих хочет видеть в этот момент.

"Когда родственники подготовлены, после длительных, честных, откровенных дискуссий, к тому, что произойдет… прощание начинается задолго до ухода. Этому можно научить, этому нужно научить", — подчеркнула она.

Надежда или смирение?

По мнению участников дискуссии, в последние несколько лет произошли изменения: о паллиативной помощи заговорили на высоком уровне, увеличилось число хосписов и паллиативных коек в стране, а люди стали охотнее жертвовать средства на эту сферу, так как начали понимать, что впереди всех ждет старость, болезнь и смерть. Но до сих пор те, кто сталкивается с тяжелым заболеванием своих близких, не знает, как с этим жить.

"Люди живут по-разному и умирают — по-разному… Иногда смерть бывает освобождением, и надо уметь отпустить. И нужна какая-то специальная работа с этим человеком, родственником, чтобы он нашел в себе эту возможность", — считает медицинский психолог НИИ нейрохирургии имени Бурденко Светлана Гусарова.

В России паллиативную помощь могут получить около 10% онкобольных По мнению правозащитницы Ирины Ясиной, надежда на выздоровление тяжелобольного человека не позволяет его близким научиться жить с тем вызовом, который ставит судьба. "Тяжело родственникам, которые сидят и надеются. Надежда — это такая двойственная вещь… потому что она не дает человеку смириться, не дает научиться жить с тем вызовом, который ставит жизнь. Он сидит и держит за руку своего уходящего сына или мужа, или жену, и надеется на то, что больной выживет. А может быть, надеяться не нужно? Может быть, нужно осознать, что это происходит, и вести себя в этой ситуации достойно?.." — сказала она. Достойная смерть — это вопрос культуры общества и подготовленности людей, находящихся у постели умирающего больного, добавила Федермессер.

Беречь персонал

С тяжелейшими переживаниями сталкиваются и сотрудники хосписов, на руках у которых иногда за сутки умирают несколько пациентов.

Эксперты рассказали, что нужно для развития паллиативной медицины в РФ Эта работа способствует эмоциональному выгоранию. При круглосуточном посещении пациенты окружены родственниками — мамами, папами, бабушками, мужьями и женами, детьми. Плачущими, иногда не плачущими, что еще сложнее. Медсестры должны быть с ними, медсестер должно хватить на всех. Всех обнять, со всеми вместе поплакать. Не поплачешь — не дашь свою эмоцию, и не поможешь тому человеку, который нуждается в твоей теплоте", — сказала Федермессер.

По ее словам, государственная зарплата не позволяет удержать ценные кадры. Если не поддерживать персонал хосписов финансово, чем и занимается благотворительный фонд, специалисты будут уходить.

Между тем, ведущие онкологи мира прогнозируют, что к 2030 году около 22 миллионов человек на планете будут больны раком.

http://ria.ru/disabled_position/20130530/940249280.html#ixzz2UmjcxovW

Тема смерти и страха смерти волнует меня уже давно. Как такового опыта у меня нет, может потому и страшно, но я готовлюсь. Могу лишь поделиться печатными источниками, к которым обращаюсь регулярно:

в первую очередь, конечно, Элизабет Кюблер-Росс "О смерти и умирании" (есть в рунете). Она первая (на Западе) заговорила о психологической помощи умирающим больным. Все последующие авторы всегда обязательно ссылаются на неё, а книги её стали хрестоматийными для всех, кто работает с физически неизлечимыми больными.

Стивен Левин "Кто умирает?" (есть в рунете), книга удивительная по тонкости и жизнеутверждающему тону. 

Андрей Гнездилов "Путь на Голгофу", петербургский доктор рассказывает о своем опыте работы психотерапевтом в онкологической клинике и хосписе. (тоже в своё время нашла в рунете).

David Kessler (ученик и последователь Элизабет Кюблер-Росс) "The Rights of Dying: A Companion for Life´s Final Moments" (не знаю есть ли в переводе на русском).

Ну и, конечно, "Тибетская книга мертвых" (Бардо Тхёдол).

У меня бл... только нецензурщина сплошная на это высказывание, психолог хренов... !!! Отпустить... Попробовала бы сама ОТПУСТИТЬ. Ненавижу таких умных советчиков, чтоб им всем.. У-ууу... Слов нет!

А легче станет, если это случится? Ну вот если это "чтоб им всем" произойдет, будет тебе  легче?

Если честно, я не знаю что лучше ,вытаскивать всякий раз человека в этот мир, где он и не живет, а лишь страдает или позволить ему уйти, туда, на свободу?

Как часто мы цепляемся за наших уходящих близких людей, как мне кажется из собственного эгоизма не давая уйти с миром, когда время пришло. Как часто мы предпочитаем вернуть и продлить мучения, страдая и упиваясь собственным горем, мы радуемся, что вот еще какое то время он (она) будет с нами -- жить, как думаем мы. А на самом деле?

Только не говорите что не мне решать когда "пришло-не пришло" это время, это никому из нас не решать за кого-то другого. Это сам человек решает, уходя.

Смириться страшно, больно, трудно. Но отпустить нужно. Нас не учат, мы не умеем... ни принять, ни уйти.

Тот, кто это горе пережил и тот, кто только теоретизирует на эту тему (Слава Богу!) никогда не поймут друг друга.

Замечательная книга, замечательного человека Ламы Оле Нидала "Книга надежды: как освободиться от страха смерти" . Издана в 2013 г.в России в издательстве "Эксмо ".

Мне больше нечего добавить...

Умная, мудрая Ирка...Надо учиться и уходить и отпускать. Я пережила подряд две смерти любимых людей, сама чуть не ушла туда от горя, но удержалась. И расспрощалась с половиною физического здоровья. Восстанавливаюсь до сих пор. И зачем это? Надо это-кому? Чтобы после похорон с ужасом наблюдать, как разрушаешься сама? Я же просто умирала вместе с отцом...

Нужно, нужно уметь принимать и смерть близких, и свою. Как? Давайте искать вместе, делитесь ссылками. Я обязательно поищу то, что советовала Аспририна и Лека

Ольгу Blondе бы послушать....

"чтоб им всем" это пожелание помолчать. И да, лично мне было бы легче. Потому что от таких советов только воротит и становится совсем паршиво. 

Отпустить, понять, принять, не быть эгоистом... Возможно все это как то работает для тех, кто уже морально давно готов что близких рано или поздно не станет, в отношении пожилых людей например.

А когда человек молод? Полон сил и планов?  И жить хочет до крика, до исступленного воя в подушку? Как его ОТПУСТИТЬ? Или при этом он сам эгоист? Что мучает близких, не желая смиряться с судьбой? Так? Чем здесь помогут умные книжки? Призовут принять данность? Все мы умрем, нечего цепляться. Какие они могут дать советы, чтобы стало хоть чуточку легче? Да никаких! Только засунуть их подальше.

Так не слушай, никто судом не присудил, руки не связал, в уши не кричит.. Тебе не нужны, а кому-то очень даже. 

рано или поздно всех не станет, хоть молод, хоть стар. Время штука неизлечимая.

Именно поэтому, чем раньше научишься отпускать-понимать-принимать, тем легче будет, когда придется это делать. А ведь придется, как ни крути. Наш близкий человек - не наша собственность. Увы и ах, он нам не подвластен в той полной мере, как бы нам порой хотелось.

А когда полон планов и сил, помочь выстоять и идти до конца. Ведь известно, что болезнь дана, что-то понять, исправить, осознать и случаев так называемого "чудесного исцеления" очень много.

Вот только дерганья как рыба на крючке, истерики и всяческое " что б им всем" в этой ситуации, боюсь никому не помогут. Только сил лишат, таких нужных в этой ситуации.

Может они потому и умные, что многим помогли? Но ведь прочитать или услышать этого мало, основная работа твоя.

P.S. Хотя, для меня --- все хорошо, что работает и помогает, но без ущерба для окружающей среды. :)) Примешь-легче? Хорошо. Засунешь подальше - отпустило? Тоже хорошо.   

не знаю к чему это вдруг вспомнилось, но расскажу.

К нам на фирму по блату устроили работать одного паренька. Посадили к нам в бухгалтерию, только не долго он нас радовал. Паренек был очень позитивный, добрый, умный, но спустя месяца 2 он пропал. Сначала нам говорили, что просто простудился, потом, что у него воспаление легких и он восстанавливается, потом уже сказали правду... рак кости...

Прошло еще 3-4 месяца... 

Как то раз ко мне подходит его "покровитель" (тот, который устроил его на работу) и спрашивает нет ли у меня знакомого медика, который может сделать смертельный укол, что дескать уже у родных уже сил никаких нет, обезболивание не помогает, что сам больной целый день кричит от боли и просит его быстрее отправить к Праотцам. Как потом оказалось, с этим вопросом "покровитель" подходил не только ко мне...

Медика кто то нашел... Укол сделали... Его мама, папа и сам больной дали согласие на это....Парню было 25 лет...

IronIk , что он должен был понять ?, а что исправить ? а осознать - для чего ? (не вдаваясь в размышления о божеской каре за грехи в прошлой жизни и о бед-карме- не верю я в это)

Тот же вопрос. 

И что касаемо книг о том как пережить, как быть, как отпустить и все прочее.. Эти книги, как одно лекарство ото всех болезней назначать, кому то поможет, кому то ничего не изменит, а кого то убьет.  Каждый случай индивидуален, а там все обобщено. Авторы делают на этом деньги, на людском горе, если бы хотели действительно помочь, устраивали бы бесплатные семинары, издавали бы тиражи за счет благотворительных организаций, а не рекламировали по телеку и в инете, купите себе мол чудо-книжечку за 300 рублей в формате брошюрки....  Бред. Тошно то всего этого. 

Согласна. Это как гороскоп для знака зодиака на каждый день, который печатается в СМИ.

Не для каждого человека в отдельности в зависимости от его личности, а вот скопом... по Знаку зодиака.

Мне вот эти слова не очень понятны. Говорит правозащитница Ирина Ясина (погуглила - она журналист с активной политической позицией)

 То есть если ты узнаешь, что у тебя онкология, то нужно не бороться, не пытаться победить болезнь, а сложить ручки, обложиться брошюрками и умными книжками и готовиться к уходу в мир иной?

На ум почему то пришел И.Кобзон и Д. Донцова. Просто других примеров нет (и слава Богу)... Кобзон успешно борется не первый год... Донцова вообще излечилась...

Это вообще за гранью понимания...

Когда-то она сказала о себе: «Красивая женщина в инвалидном кресле. Невиданный зверь на московских улицах!». Ирина Ясина в зрелом возрасте оказалась прикована к коляске. Дочь бывшего министра экономики, публицист, правозащитник, директор фонда «Открытая Россия», руководитель Клуба региональной журналистики, уверенный в своих силах человек, твердо шагавший по жизни… Рассеянный склероз, увы, пока неизлечим, болезнь с годами лишь прогрессирует. Многие, услышав похожий на приговор диагноз, сдаются. Не Ирина. Она написала пронзительную по искренности и откровенности книгу «История болезни», продолжает жить максимально активно и без эвфимизмов говорит обо всем, что видит и чувствует.

Источникhttp://www.sovsport.ru/gazeta/article-item/550829

Ну дааа.... у нее тупиковая ситуация... А у других ?

Достойно? Это как интересно? Может кто то пример приведет? Желательно собственный, а не из умной книжки.

Да! Ну это же бре-ееееед!!!

троль?

Fortuna :

да брось, уж совсем мимо

Как угодно.

На этом мой словарный запас исчерпан в отношении данной темы и добрых психологов со своими советами.

Прошу простить великодушно, если оскорбила чей то утонченный слух и взор.

скорее - БОЛЬ.